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Mein Name ist Daniel Copeland aus dem Vereinigten Königreich
und ich gehöre der Gruppe mit dem TAR-Syndrom an, was als Abkürzung für
Thrombozytopenie mit fehlendem (Abscent) Radius steht.
Thrombozytopenie ist ein Mangel an Blutplättchen,
d.h. man holt sich schnell blaue Flecken und blutet schnell,
blutet länger, wird schneller krank und ähnliche Dinge.
So, nun zum fehlenden Radius. Es gibt zwei Knochen im Arm, den Radius und den Ulna
und wir haben keinen Radius.
Unsere Handgelenke sind nach innen gedreht.
Also sieht man ein wenig so aus, wie ein
Contergangeschädigter.
Es ist aber ein sehr seltenes Syndrom.
Es kommt nicht sehr häufig vor,
ich war die 18. Person,
die damit in Großbritannien geboren wurde.
Es lief alles gut. Ich habe sehr viel Unterstützung bekommen.
Die Schule, auf die ich gegangen bin, war eine allgemeine Schule,
sie war aber sehr gut
auf behinderte Kinder ausgerichtet
und integrierte sie in
den sozialen Bereich. Sie wussten einen zu ermutigen, nicht von den anderen zu trennen
und man war so viel wie möglich integriert.
Wir haben eine Familien-Hilfsgruppe,
die besonders auf neue Fälle ausgerichtet ist
und darauf, wenn die Kinder noch klein sind.
Sie auszubilden, ihnen zu helfen,
macht es ihnen dann einfach leichter aufzuwachsen und dabei noch so viele Informationen zu haben
über wirklich alles ist hilfreich. Da wir so eine kleine Gruppe sind, ist es schwer für uns,
Informationen
zu bekommen
über,
ich weiß nicht, einfach Dinge in größerem Umfang.
Darüber, wie man Dinge besser machen kann und so vielen Menschen damit helfen kann, wie möglich.
Und um Menschen zu erreichen, die das Syndrom haben könnten,
aber nicht wissen, dass es Unterstützung gibt.
Einfach um Informationen auszutauschen und weitere Dinge zu tun, ist es meiner Meinung nach wichtig für uns,
sich zu einer größeren Gemeinschaft
zu verbinden.
So können wir nicht nur etwas über uns selbst erfahren, sondern wir können auch andere Formen von Dysmelien
kennenlernen.